Benoît Aliaga

Deaf PhD in epigenetics

DNA image


Reference letters

Published 2020-02-11
Category: General

Here, you will find several reference letters (in french and in english). These letters were written by my formers advisors during my master and PhD studies.

Evolution 2018, day 5: Last day and the beginning of a new adventure

Published 2018-08-22
Category: Congress/Conferences

Evolution 2018, day 4: Second day as volunteer

Published 2018-08-21
Category: Congress/Conferences

Evolution 2018, day 3: first day as volunteer

Published 2018-08-20
Category: Congress/Conferences

Evolution 2018, day 2:

Published 2018-08-19
Category: Congress/Conferences

Evolution 2018, day 1: volunteers meeting

Published 2018-08-18
Category: Congress/Conferences

I started my congress with the volunteer meeting which was taking place in the Einstein amphitheater in the Corum (congresses center). I arrived early because I wanted to have a good seat to listen to the meeting. For me, hearing a conference in an amphitheater is a big challenge. Let me show you. When the speaker says a sentence, I hear 4 or 5 words and I need to complete by reading lips when it is possible. At the same time, I try to make a logical connection between the conference subject and the words that I have heard previously. But you can’t imagine, it is necessary to do that very fast or you will be lost quickly. This work during seminars requires a lot of concentration and it is exhausting. With a good seat, I hope to increase my comprehension rate. It will be a dream to have a close caption in real time during the congresses. Maybe in a future.

Slowly the people filled the amphitheater. I was wondering how many volunteers would attend the meeting. Fifteen minutes before the meeting, several people arrived on the stage, speaking together and after a moment, a man left the group and came to the lectern. He started to give us an enthusiastic welcome with his colleagues. It was Ignacio, the volunteers’ chief. He said that we were more than 120 volunteers for 2700 delegates. Over one hour, he explained to us the different tasks: preview, the reception desk and so on. At the end of the meeting, Ignacio repeated to me kindly about my task and the general rules.

After lunch, I put my poster on my board. I saw other volunteers and I decided to talk with them. Some of them were master students in evolutionary biology at the University of Montpellier (France) and others were PhD students. We spoke about their studies, projects and their countries. They were from France, USA, Spain, Canada, Germany and England. We left together to go to the Welcome Reception. This one did not take place in the Corum but at my former high school, Lycée Joffre. I was there from 1999/2001. At this time, the Lycée was the fourth best high school in France. It was odd to come back here. Since my departure, nothing had changed, except me. I had made a long journey since my PhD and I was happy to come back there.

After a while to talking with the volunteer’s group, I decided to return to my bedroom. Tomorrow the congress will start and I have a poster to present. I must be in a top form. This day has reinforced the good feeling that I had yesterday. I hope it will continue like that during all the congress. See you tomorrow for the next story.

Evolution 2018, day 0: my arrival at Montpellier for the II Joint Congress on Evolutionary Biology

Published 2018-08-17
Category: Congress/Conferences

The career of a scientist is rich in emotion and exchanges rhythmed by different moments like PhD defense, first publication, grants for our researches, oral presentation in congress, and so on. Today, I will discuss about congresses. Why we take part in these events? A scientist is not a woman or a man who live exclusively in her/his lab. To improve our knowledge, we need to be informed about the works of our colleagues. Publications are the first communication of these works, but the exchanges are limited. That is why, the scientists take time to gather between them in congresses. Congress is also important for young scientists like me. We need to present our first works and meet future collaborators for a postdoc fellowship or other academic positions.

This year, the II Joint Congress on Evolutionary Biology takes place at Montpellier (France) and will gather together the European Society for Evolutionary Biology (ESEB), the American Society of Naturalists (ASN), the Society for the Study of Evolution (SSE) and the Society of Systematic Biologists (SSB). 2700 attendees from around in the world will come to Montpellier. It will be the biggest congress on Evolutionary Biology in the world.

During these five days (18-22 august), I will be a staff volunteer and yesterday I received my duties. I will work in the preview reception and help the speakers and the delegates in the rooms. Tomorrow, I have a meeting with Ignacio, the volunteers' chief. He will explain to us what exactly we will do during the congress. Ignacio sent us this morning all the information what we need for these five days. I think, tomorrow, he will repeat it again and give us new information.

During these five days, I will stay at Vert-Bois University Residence in the North of Montpellier. So, I left Perpignan for Montpellier by train. I know this journey very well, because I studied at Montpellier when I was younger. Arriving at Montpellier, I took a tramway to Saint-Eloi station. I needed to take the bus to the University residence. Arrived at the bus station, I met Britany who asked me if I was here for the congress. I replied positively and I asked her where she came from. We started a conversation. She is on a postdoc fellowship at Tucson in Arizona (USA) and explained me that she worked on polyploidy during her PhD studies. I told her, that I did my first internship on polyploidy too. This moment gave me a good feeling that this congress would be an interesting scientific and personal moment.

Over the next days, I will relate my adventures to the congress and explain my difficulties as a deaf scientist. I think it’s important to explained it, with the aim to find solution for a better accessibility.

Mon avant-propos doctorat

Published 2018-07-31
Category: General

Après la soutenance de mon doctorat, mon jury de thèse m'a demandé d'enlever mon avant-propos. Celui ci permettait de faire connaitre toutes les difficultés rencontrées lors de mon enfance et lors de mon parcours scolaire et universitaire, ainsi que d'expliquer mon interet pour les sciences et la biologie notamment. Cela me semblait justifié vu mon profil atypique et il me semblait important que des personnes que je ne connaissais pas le sache.

"Nothing in biology makes sense except in the light of evolution"
« Rien en biologie n'a de sens, si ce n'est à la lumière de l'évolution. »
Theodosius Dobzhansky

Cette phrase est le titre d’un essai du célèbre généticien et évolutionniste T. Dobzhansky, publié en 1973 (Dobzhansky 1973). Dans cet essai, Dobzhansky poursuit un objectif de vulgarisation et aborde plusieurs points, comme la diversité du vivant, l’unicité du vivant et l’acceptation de la théorie de l’évolution.

Cet objectif de vulgarisation me paraît tout à fait fondamental. Je suis toujours frappé par le niveau relativement faible d’acceptation de la théorie de l’évolution, par le grand public, depuis la publication de The origin of species par Charles Darwin (1809-1882). En effet, celui-ci est très hétérogène au sein des pays occidentaux, où l'on pourrait penser, vu le niveau d'éducation et le niveau de progrès de la science, que l’accueil pourrait être plus favorable. Ainsi si la théorie de l’évolution est très bien acceptée en Europe et au Japon, ce n’est pas le cas aux États-Unis, où son taux d’acceptation est étonnamment faible (40%), au point d’avoir été le plus bas de tous les pays occidentaux en 2006 (Miller 2006). De plus, le pourcentage de gens qui hésitent à accepter l’évolution est très important (21% de la population), ce qui indique une forte incompréhension de cette théorie. Cette situation s’explique par plusieurs raisons, parmi lesquels on peut compter des considérations religieuses et politiques ou encore les échecs de la vulgarisation par les scientifiques. Ainsi, au cours de mon doctorat, mais aussi pour la suite de ma carrière, il me paraît important de continuer à vulgariser et à sensibiliser le public à la théorie de l’évolution, car cette dernière est à mes yeux importante en biologie, comme le dit très bien Dobzhansky.

Mais si j’ai choisi cette citation pour ouvrir cet avant-propos, c’est aussi parce que je crois fermement que la lecture de cette thèse ne peut être réalisée sans une connaissance minimale de mon parcours personnel, très atypique. Comme en biologie, si rien n’a de sens sans la compréhension de la théorie de l’évolution, mon parcours personnel, professionnel et surtout universitaire, ne peut être compris sans connaître l’évolution de mon audition et les difficultés que j’ai rencontré et qui m’ont constamment obligé à m’adapter.

Dès l’âge de deux ans, une surdité moyenne à l’oreille droite et sévère à l’oreille gauche a été diagnostiquée. J’ai rapidement été appareillé et pris en charge pour un suivi orthophonique. J'ai pu ainsi être correctement oralisé et ma scolarité se déroulait alors comme celle de tout enfant de mon âge.

Hélas à l’âge de douze ans, j’ai subi 3 baisses d’auditions qu’aucun traitement n’a pas enrayé. A partir de ce moment-là, ma scolarité a commencé à devenir chaotique, car mon audition était devenue très fluctuante. En effet, j’ai dû alterner les périodes d’hospitalisation et de scolarité.

Puis lorsque mon audition s’est définitivement éteinte, je suis resté dans le silence le plus total et ma scolarité s’est interrompue. Le corps enseignant a recommandé à mes parents de m’inscrire dans un établissement spécialisé, ce qui était pourtant impossible car je ne connaissais pas, à cette époque, la Langue des Signes Française (LSF). Cette exclusion a été un choc pour moi, qui était un enfant curieux et qui lisait les revues scientifiques comme Science et Vie Junior, Science & Vie, Ciel & Espace, pour ne citer que quelques exemples. Je ne comprenais pas pourquoi je ne pouvais pas accéder aux études.

Mes parents m’ont donc inscrit au Centre National d'Enseignement à Distance (CNED). Ce fut pour moi un traumatisme profond car j'étais un enfant sociable et je voulais rester avec mes amis et mes professeurs, et surtout, j’étais animé par une forte envie d’apprendre, spécialement dans le domaine des sciences. Même si des professeurs, parfois bénévoles, m'ont aidé à traverser cette période, qui a duré cinq ans, je ne pouvais communiquer et étudier autrement qu'avec un support écrit. Ainsi, à la maison, dans presque toutes les pièces, des tableaux blancs étaient présents pour que je puisse communiquer et qu'un dialogue soit possible (je parlais et les autres écrivaient).

Je n’ai pu retrouver des camarades de classe que lorsque j’ai intégré un établissement scolaire poly-handicap à Toulouse, en 2001, à l’âge de 20 ans, après avoir bénéficié d'un implant cochléaire à l'oreille droite. Pour la première fois, je pouvais communiquer et échanger sur mes centres d'intérêt aussi bien avec les enseignants, qu'avec mes camarades de classe. Cette période constitue un des meilleurs moments de ma vie (classe de première à terminale S). Une renaissance.

Après avoir obtenu mon baccalauréat, je me suis orienté vers les études en médecine. Je désirai faire une carrière de médecin-chercheur. Je reprochais par expérience à la médecine de mettre de côté l’aspect humain et je voulais par la recherche comprendre le fonctionnement du vivant et de l’Homme pour pouvoir soigner les gens avec une autre approche. Cette première année de médecine m’a permis de percevoir la biologie de façon totalement différente et c’est en toute logique que j’ai commencé, par la suite, des études en biologie. Celles-ci m’ont passionné comme toutes les disciplines scientifiques par le passé.

Grâce aux stages que j’ai effectués en master, j’ai nourri un intérêt croissant pour les problématiques touchant l’évolution. Mon premier stage portait sur les haplotypes du rDNA 45S chez les Spartines polyploïdes, une famille de plantes invasives. Ce stage a été effectué sous la supervision d’Armel Salmon et Malika Aïnouche à l’Université de Rennes 1. Mon collègue Julien Boutte (Master 2) avait identifié, avec une méthode bioinformatique et des reads issues de divers séquenceurs (454, Illumina), plusieurs SNP (Single Nucleotide Polymorphism) dans le 45S rDNA chez les Spartines. Mon travail consistait à tester des amorces de PCR, faire du clonage moléculaire et vérifier avec Julien, que ces SNP étaient présents. Ceci a permis d’améliorer la sensibilité des algorithmes qu’il avait écrits. Ce travail a été publié dans la revue G3 : Genes, Genomes, Genetics (Boutte et al. 2016). Quant à mon second stage à Lausanne, dirigé par Pierre Bize, le thème était différent et éloigné du premier. Le but était de mesurer la longueur des télomères de la naissance jusqu’à la mort des oiseaux qui vivent dans des populations naturelles. Cette approche éco-physiologique, nous a permis d’identifier des traits d’histoire de vie qui influencent le vieillissement dans ces populations. Ce stage de 6 mois, c’est poursuivi pendant 2 mois en tant que technicien de laboratoire. Mon troisième sujet de stage (UPVD) concernait la mise au point d’un outil de prédiction de la méthylation de l’ADN, dans le cadre d’une étude dite pan-espèces. Les questions étaient les suivantes : est-il possible de prédire la méthylation de l’ADN pour un grand nombre d’espèces ? Si oui, est ce qu’il existe différents profils de méthylation ? Si oui, ont-ils des traits d’histoire de vie communs ? Des gènes avec un taux de méthylation commun ? Pour prédire la méthylation de l’ADN dans les corps des gènes, nous avons utilisé les ratios de CpGo/e. Cette approche a beaucoup été utilisée pour identifier et localiser les îlots de CpG.

Ces trois stages ont confirmé mon goût pour la science et la recherche et c’est donc tout à fait naturellement que je me suis lancé dans la réalisation d’un doctorat pour lequel j'ai obtenu un contrat doctorant handicap.

J’ai réalisé ce doctorat, comme le reste de ma scolarité, dans de très difficiles conditions d’accès aux études, provenant d’une incompréhension de ma situation. La surdité est un handicap invisible, contrairement aux handicaps moteurs, visuels ou comportementaux et le fait que je sois parfaitement oralisé entraine chez mes interlocuteurs une sous-estimation de mes difficultés et un manque d'adaptation de leur part. Or, j’ai une surdité profonde que mon implant – uniquement à l’oreille droite – ne compense que très partiellement. Je dois constamment faire des efforts de compréhension et d'interprétation, ce qui représente une charge considérable, d’autant plus que je souffre depuis mon jeune âge, d'acouphènes et de la maladie de Ménière. Il arrive parfois que je ne comprenne pas et que je n’appréhende pas les situations correctement et ainsi que je lasse ou que je déçoive...

Schéma expliquant les difficultés de perception de la parole lorsqu'on est entendant, sourd gestuel et malentendant.
Avec tous ces obstacles, la détermination et l’entraide sont indispensables.

Il y a quelques dizaines d'années, je n'aurai pas eu d'autres choix que d'exercer un métier manuel. Aujourd'hui, grâce à la science (implant cochléaire) et au soutien de ma famille, de certains médecins, de certains professeurs que je remercie chaleureusement, de diverses associations de sourds dont l’APIDA 66, dont je suis le vice-président, mais surtout grâce à ma détermination, je suis tout près de réaliser mon rêve. Je ne connais pas de sourd profond ayant réussi un doctorat en sciences en France (il y en a en sciences humaines). De l'avis même du Ministère de l'enseignement supérieur, c'est la surdité qui handicape le plus des études longues. En effet, d’après le rapport de Dominique Gillot (1998), il y 5% de personnes sourdes et malentendantes qui font des études dans le supérieur. En 2017, d’après le rapport du MESR (Fabienne Corre), il y a 0,7 % d’étudiant tout handicap confondu qui sont inscrit en doctorat. Sur ces 0,7 %, combien sont sourd profonds et prépare un doctorat en sciences ?

Aussi, je terminerai cet avant-propos, par une citation du philosophe romain Sénèque.

« Ce n'est pas parce que les choses nous paraissent difficiles que nous n'osons pas, c'est parce que nous n'osons pas qu'elles nous paraissent difficiles. »
Sénèque in Lettres à Lucilius XVII, 104, 26
Schéma expliquant les difficultés de perception de la parole lorsqu'on est entendant, sourd gestuel et malentendant.
Dans ce schéma, grâce à l’implant cochléaire, je me situe dans la partie « malentendant ou sourd oralisé ». Beaucoup de personnes me situent dans la partie « entendant ». Sans l’implant, je me situerai dans la partie « sourd gestuel » et je devrais utiliser la LSF.

Gillot, D. (1998). Le Droit des sourds. Rapport au Premier Ministre. Paris : Assemblée Nationale.

CORRE Fabienne. Les étudiants en situation de handicap dans l’enseignement supérieur. In : État de l'Enseignement supérieur et de la Recherche en France - 49 indicateurs [en ligne]. KABLA-LANGLOIS Isabelle (dir.). Paris : Ministère de l'Éducation nationale, de l'Enseignement supérieur et de la Recherche, 2017 (10e éd.), fiche 14 [Consulté le 01/04/2018]. ISBN 978-2-11-152030-1. Disponible à l'adresse :

Organize a Ph.D. student seminar, a very good experience

Published 2018-06-03
Category: Congress/Conferences

During my PhD, I participated at several national and international congress. These events were a great experience. I met researchers and discovered their works and their idea. I was happy when I presented for the first time. After these events, I discussed with my work mates about the organization, the place and the scientific program. But in my mind, I wondered how the organizers did this work.

A day, I checked my mails and I saw a call for organizing a master and PhD student seminar called Models in Ecology and Evolution (MEE). After a bit of thought, I find it was a good idea for three reasons. Firstly, I liked so much to study modeling in biology during my studies. Secondly, my PhD is focused in Epigenetics throughout Evolution and finally I thought that modelling could be very useful in my research works. Thirdly, communication is an important part of our future job. Writing and reading articles is not sufficient to share our work and learn from others. Speaking with our colleagues is also very stimulating.

So, I decided to answer this call and today, I have no regrets.

I learn a lot from this experience, and I encourage you to do the same.

Models in Ecology and Evolution

Published 2018-02-19
Category: Congress/Conferences

Hi everyone,

I'm a co-organizer of the seminar for master & Ph.D. students and post-doc. Below you will find the official announcement for abstract submission and inscription.

If you have any problem, you can contact us at this webmail:

Dear all,

The next edition of Models in Ecology and Evolution seminar (MEE 2018) will take place on May 31st and June 1st 2018 at the amphitheatre of the delegation (CNRS campus, 1919 route de Mende) in Montpellier.

This seminar is organized by PhD students and postdocs from the GAIA doctoral school and CeMEB labex. It is dedicated to postdoc researchers, master and PhD students, as a space to present their work and to exchange with other students and six experts on modelling in ecology and evolution from Montpellier and other French universities. The participation in the seminar is totally FREE!! But inscription is required (even if you are not presenting a talk or a poster).

Are you scared by mathematical models? Join us! This is the opportunity to discuss with specialists (PhD students, postdocs and keynote speakers) in modelling on different themes (genetic, ecology, parasitology, epigenetic, and so on). By attending the seminar, we hope you will have a better idea of how powerful and useful modelling can be, and whom you could address in case you ever want to keep working using this tool.

If you are interested in a presentation (15 min oral + 5 min of questions), we invite you to send your abstract with the registration form at this address:

The abstract submission will be open until March 31st 2018.

If you only want to assist at our seminar, please fill the registration form at this address:

You can find all information on our website:

You can also find us on Facebook and Twitter:

We wish you a lovely day and hope to see you soon!

The MEE 2018 team

Do you know any life history traits databases?

Published 2017-06-28
Category: General

Hi everybody,

For my study, I need several life history traits:

  • size of organisms
  • number of offspring
  • longevity
  • their reproduction
  • and so on...

So I'm looking for database for protist, plants, fungi, metazoa... I know this database: Do you know any other?

Thank you very much.


PS: You can answer on the researchgate thread website.

Discrimination and persecution against a deaf french junior high school student

Published 2017-05-25
Category: Deafness

Here you can read a french article in a local weekly paper (Perpignan, France) about a persecuted deaf junior high school student. I lived the same discrimination and persecution when I was younger. I never gave up and now I'm doing a PhD.

In the future, I will take some important decisions to face up against these problems. Deaf people have the right to learn and to make their studies if they desire.

Sorry the article is in french, but I will translate it soon.

Article du journal Le Petit Catalan à propos de la discrimination d'un collégien sourd

Mon témoignage après ma licence

Published 2017-05-21
Category: General

I wrote this testimony when I obtained my licence at the University of Perpignan and was published in the blog of my association (APIDA66). Sorry it's in french !

Bonjour à toutes et à tous.

Je me présente : Benoît. Je suis un étudiant sourd implanté, oralisé et pratiquant la LSF. J'écris ce témoignage dans le but de partager mon parcours scolaire, universitaire et de remercier les personnes qui m'ont aidé tout au long de ce parcours. Cette année 2011, je viens d'obtenir une Licence en biologie à l'université de Perpignan.

Pour obtenir cette licence, cela n'a pas été de tout repos. Ce fut un véritable parcours du combattant. Il m'a fallu énormément de travail, de sacrifices, de patience et de volonté, pour y arriver. Ce parcours a été possible grâce au soutien de mes parents, de mes amis de longue date, de l'ARTIES (Florence Marron et Joël Oberti) et de l'APIDA 66 (notamment Claude Rodriguez et Marie Guiu) pour l'obtention des aides nécessaires. Je leurs dis merci beaucoup.

On a découvert ma surdité à l'âge de 2 ans et demi. Il s'agissait d'une surdité moyenne. J'ai été rapidement pris en charge par le CAMPS et appareillé lors de mes premières années à l'école primaire. Il a fallu ensuite trouver une structure plus adéquate pour la suite de mon parcours scolaire. C'est l'ARTIES qui m'a donc suivi du CP en intégration jusqu'en seconde par correspondance. Tout se passait très bien jusqu'au jour où, à l’âge de 12ans, je me suis réveillé un matin avec des acouphènes et n’entendant plus rien. Mon audition avait fortement baissé en une nuit. J'ai été rapidement pris en charge par les médecins. Je suis passé d'une surdité moyenne à une surdité profonde à -120db. J'ai été plusieurs fois hospitalisé, absent plus ou moins longtemps du collège. Mon envie d'aller d'assister aux cours était toujours intacte. Mais, c'était une véritable descente aux enfers. En effet, le monde autour de moi était devenu de plus en plus inaccessible. Mes efforts pour communiquer étaient devenus inutiles. Je fournissais beaucoup d'efforts, les enseignants aucun. C'était toujours à moi d'en faire plus, toujours plus et encore plus. « Mettez-le dans un centre spécialisé » disaient-ils à mes parents ; « non » répondaient-ils. Ainsi, communiquer avec mon entourage était devenu de plus en plus difficile. Progresser, apprendre, découvrir, tout était plus compliqué. C'est à cette époque que mes parents prirent la décision de me faire apprendre la langue des signes française. Plus tard, j'ai dû quitter le collège où j’étais en intégration pour étudier par correspondance avec le CNED,. C'était encore plus difficile. Je n'aimai pas cela. Peu de contact humain, je devais toujours rester chez moi. Mais, encore une fois, mon attrait pour le monde et l'univers de la science, s’est révélé de plus en plus fort. J'ai fini par obtenir mon Brevet des Collèges. Personne ne croyait que je réussirais à l'avoir parmi l'équipe enseignante du collège que j'avais fréquenté. Je continuai ainsi mon chemin vers le bac S pour satisfaire ma soif de connaissance en Sciences, mais aussi dans d'autres disciplines. Je me suis donc retrouvé dans un centre spécialisé à Montpellier. J'y suis resté 1an et demi. Cela n'a pas marché. Je suis donc retourné au CNED pendant quelques mois et j'ai trouvé un nouvel établissement spécialisé qui accueillait plusieurs types de handicap. C'était une de mes plus grandes aventures qui fut riche sur le plan humain et scolaire. Entre temps, je me suis fait implanter : un succès. Cela m'a permis de communiquer plus facilement qu'avec de simples prothèses qui ne donnaient aucun résultat. Cela m'a facilité la vie et m'a permis de retrouver de la communication, d'échanger, d’apprendre, de partager. Pendant cette période, mon goût des sciences s'est encore affirmé. Je me suis particulièrement intéressé à la médecine. J'ai pu obtenir mon baccalauréat S spécialité Physique-Chimie. Là encore, beaucoup de monde (du centre spécialisé de Montpellier mais aussi extérieur au centre) me disaient : « tu n'auras jamais le bac ».

La poursuite de mes études dans l'université ne s’est pas faite sans difficulté. C'était même, encore plus difficile. C'est à cette période que j'ai rencontré le plus de résistance de la part des enseignants, des personnes parfois très réputées, connues au plan national ou international pour leurs travaux. Mon parcours à la faculté de médecine était particulièrement dur. En effet, les enseignants me disaient-ils : « un sourd en médecine, ce n'est pas possible ». Je leur répondis : « Ah ben tiens ! Et pourquoi ? Pourquoi me priver de ma liberté ? Pourquoi m'empêcher d'étudier la médecine ? Nous sommes en France. Je suis libre d'étudier ce que je veux et j'ai droit à la même chance que les autres». Le milieu médical est très conservateur. Aux USA, il y a plus de 20 médecins sourds, un professeur de médecine sourd à Rochester University. Pourquoi pas en France ? Malgré toute cette volonté de devenir médecin-chercheur, je n'ai pas réussi le concours. En plus des professeurs, il m'a fallu faire face à la mentalité des autres étudiants qui se faisaient la guerre pour avoir leurs places en tant que futur médecins. Suite à cet échec, j'ai décidé de me réorienter en biologie pour faire de la recherche médicale. J'ai donc commencé ce nouveau parcours à la faculté de biologie de Toulouse. Très rapidement, il m'a fallu affronter, encore, beaucoup d'enseignants. Les étudiants de ma promo ne me passaient aucun cours et j'ai échoué aux examens de la première session. Il m'a fallu écrire au président de l'université pour expliquer mon cas et ainsi obtenir de meilleures chances pour la seconde session. Après avoir réussi cette première année, j'ai échoué en 2eme année, car les mêmes problèmes recommençaient. Les personnes responsables des étudiants handicapés avaient une très mauvaise opinion des sourds et malentendants. Pour elles et la majorité des enseignants, on était des incapables … Incapables de comprendre, de suivre un cours. Oui, cela est difficile pour nous, mais pas impossible car nous avons des capacités. Pour cela, il faut qu'on ait des cours écrits avec le maximum d'informations, des enseignants qui veuillent bien répondre à nos questions. Tout cela, afin de révéler nos capacités, nos talents, … . Nous ne sommes pas des INCAPABLES. Et je ne supporte pas cette image-là. J'ai donc dû partir à l'université de Perpignan. L'université étant plus petite, il m'était plus facile de faire de la sensibilisation. Avec à l'APIDA 66, qui est intervenue plusieurs fois à l'université, nous avons réalisé un DVD afin d'expliquer la surdité aux des enseignants. Ce DVD a eu un succès auprès des personnels administratifs, par contre les enseignants sont toujours peu participatifs et compréhensifs envers la surdité. Lorsque, je suis allé les voir pour leur expliquer, ils m'ont répondu qu'ils étaient des scientifiques et qu'ils étaient suffisamment sensibilisés à ce problème. Pour obtenir cette licence, il m'a fallu faire encore plus d'efforts que je n'ai jamais fourni lors de mon parcours scolaire et universitaire. Il ne faut jamais baisser bras, s'arrêter à la moindre difficulté, toujours croire et avoir confiance en soi. Si à un moment j'avais baissé les bras, je n'aurais jamais obtenu ma licence. Maintenant, je suis en master recherche, j'aimerai à l'avenir faire une thèse et partir aux USA, visiter les universités de Gallaudet et de Rochester, afin de ramener les méthodes pédagogiques pour les étudiants sourds afin d’améliorer l'accessibilité aux études supérieures et donner à chacun la chance d'étudier, de vivre son rêve avec tout le courage nécessaire. Nous sommes en France, n'oublions pas que la liberté, l'égalité et la fraternité sont nos valeurs et elles doivent aussi s'appliquer aux sourds et malentendants.

Nous sommes une grande famille et nous devons continuer à nous impliquer dans des associations telles que l'APIDA 66, l'ARTIES et l'ASEI. En effet, je ne serai pas là aujourd'hui sans eux. J'ai appris la langue des signes, j'ai pu obtenir des aides pour étudier, … . Il reste beaucoup à faire, le chemin est encore très long. Je remercie une fois de plus mes parents, mes amis de très longue date, l'association ARTIES, ASEI et l'APIDA 66. Grâce à l'APIDA 66, j'ai pu rencontrer des gens chaleureux, vivant et possédant un très bon cœur. Je les remercie beaucoup de m'avoir aidé pour la licence. Longue vie à l'APIDA 66.

Benoît Aliaga

The white ear

Published 2017-04-07
Category: Deafness

D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), il y aurait dans le monde plus de 360 millions de personnes sourdes et malentendantes (Référence) et environ XXX en France (Référence). Ces chiffres sont éloquents et montrent que ce handicap touche malheureusement plus de personnes qu’on ne l’imaginerait. Contrairement à ce qu’on pourrait croire, la surdité est méconnue. La raison est toute simple. Le handicap est très souvent associé aux personnes en fauteuil roulant. Il est donc facile de les voir et de les identifier tels quels. Dans le cas de la surdité, c’est l’oreille, un organe sensoriel qui ne fonctionne plus. La personne a l’air « normale » et son handicap est invisible. De plus, la surdité est souvent associée avec le mutisme. Pourtant, cela est faux, car les sourds peuvent parler, certains s’expriment particulièrement bien à l’oral, comme une personne qui entend, d’autres s’expriment moins bien et enfin certains pratiquent la langue des signes. Ces exemples montrent très clairement que la surdité …

C’est la raison pour laquelle Jean-Pierre Montaufier, membre du Lions Club de Saint-Martin de Crau, a inventé l’Oreille blanche. Il entendait régulièrement son épouse Marielle, malentendante se plaindre de sa difficulté à communiquer avec les gens, car son handicap n’était pas visible. Marielle reprenait régulièrement l’exemple de la canne blanche qui était un signe pour reconnaître une personne aveugle et malvoyante et souhaitait que les malentendants disposent d’un signe pour que ce handicap invisible devienne visible. Jean-Pierre a eu donc l’idée de créer une petite oreille blanche qui est un pin’s.

Jean Pierre Montaufier L'oreille blanche
Jean Pierre Montaufier à gauche et l'oreille blanche dans son pack à droite.

Le Lions Club de Saint-Cyprien (66) a distribué gratuitement et pour la première fois dans le département des Pyrénées-Orientales, 20 oreilles blanches à des adhérents de l’APIDA 66 (dont je suis également Vice-Président et un des bénéficiaires). Lors de cette remise, une médiatisation dans les informations locales a été réalisée grâce aux reportage de la chaîne Tv France 3 Pays Catalan, de l'hebdomadaire Le Petit Journal Catalan et du quotidien L’indépendant. Ce n'est pas si mal pour un début !

Une Petit Journal Catalan Article l'Independant du 26/04/16
Le reportage TV France3 Pays Catalan à gauche, au milieu la une de l'hebdomadaire Le Petit Journal Catalan et une page du quotidien l'Independant sur l'oreille blanche.

Suite à cette médiatisation locale, j’ai eu la chance de rencontrer Jean-Pierre Montaufier, ainsi que sa femme. J’ai découvert une personne extrêmement gentille, ouverte, intelligente et surtout très bavard avec des anecdotes très intéressantes. Avec Jean Marchal (président du Lions club de Saint-Cyprien) et Claude Rodriguez (président de l’APIDA66), Marielle et Jean-Pierre Montaufier, nous sommes allés rencontrer Ségolène Neuville (secrétaire d'État auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion), afin de lui parler de cette initiative et aussi de pouvoir la faire connaître le plus largement possible (voir photo).

Segolene Neuville et l'équipe de Perpignan
Benoît Aliaga (Vice-Président APIDA66 et PhD student in biology), Jean-Marchal (Président Lions Club Saint-Cyprien), Ségolène Neuvile (secrétaire d'État auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion en 2016), Jean-Pierre Montaufier (Membre du Lions Club de Saint-Martin de Crau et inventeur de l'oreille blanche) et Claude Rodriguez (Président APIDA66)

Aujourd’hui, Jean-Pierre Montaufier continue de se battre pour promouvoir l’oreille blanche et le succès est là. En effet, 150 oreilles blanches ont été commandé par le Lions Club de Saint Cyprien dirigé par Jean Marchal. On la demande partout en France et dans le monde. Seulement, il manque juste une chose, faire connaître l’oreille blanche et son symbole auprès du grand public

150 oreilles blanches vont être distribuées dans les PO

Je tiens à remercier Jean-Pierre Montaufier pour cette idée simple et j’espère que l’oreille blanche sera de plus en plus connue auprès du grand public en France et dans le monde. C’est avec fierté que je la porterai le jour de la soutenance de ma thèse et j’espère que Jean-Pierre sera là. Il y a, je le rappelle, 360 millions de personnes malentendantes et sourdes à travers le monde en ont besoin, ne l'oublions pas. Nous pouvons tous soutenir cette initiative, qui est hélas trop rare. Si vous souhaitez obtenir une Oreille Blanche (gratuite), vous pouvez vous adresser aux districts du Lions club de votre département. Pour trouver un Lion Club le plus proche de chez vous, c’est par ici.